Starke ePA – starker Datenschutz

Dirk Heidenblut MdB, Mitglied des Gesundheitsausschusses des Deutschen Bundestages und Berichterstatter der SPD-Fraktion für die Digitalisierung des Gesundheitswesens, Telemedizin und E-Health

Mit dem Referentenentwurf des Digitale Versorgung-Gesetzes (DVG) hat das Bundesministerium für Gesundheit vergangenen Monat einen ersten Aufschlag gemacht, um die Digitalisierung des Gesundheitswesens in der aktuellen Legislaturperiode zu forcieren. Mit Blick auf den Gesundheitsdatenschutz betrachte ich die aktuelle Diskussion mit gemischten Gefühlen.

 

Datenschutz ist nicht verhandelbar

Zunächst muss klargestellt sein, die Hoheit über die Gesundheitsdaten muss immer bei den Patientinnen und Patienten liegen. Daten über die eigene Gesundheit sind das Persönlichste, was man von einem Menschen in Erfahrung bringen kann. Ein starker und nicht verhandelbarer Gesundheitsdatenschutz ist die Grundlage für eine breite Akzeptanz des digitalisierten Gesundheitswesens. Eine zentrale Rolle in allen Belangen spielt dabei die elektronische Patientenakte (ePA).

Mit dem Terminservice- und Versorgungsgesetz (TSVG) wurde den Krankenkassen ins Pflichtenheft geschrieben, dass diese ihren Versicherten spätestens ab dem 1. Januar 2021 die Nutzung einer ePA anbieten müssen. In der ePA sollen Befunde, Diagnosen, Behandlungsberichte oder auch Arztbriefe abgelegt werden können. Auch der Patient soll eigene Daten zur Verfügung stellen können, wie beispielsweise Blutzuckermesswerte oder Daten von Fitnesstrackern.

 

Die ePA hat das Potenzial zur Erfolgsgeschichte

Angesichts des derzeitigen Entwicklungsstandes der ePA ist für mich völlig klar, dass noch einiges passieren muss, damit die ePA ihr Potenzial für eine Erfolgsgeschichte nutzen kann.Für mich gehören die Aspekte Datenschutz und Datenhoheit unzweifelhaft zu den Dingen, die noch genauer gesetzlich geregelt werden müssen. Hier fehlen auch im aktuell vorliegenden Referentenentwurf des Gesundheitsministeriums jegliche Ansätze.

Die Patientinnen und Patienten müssen die Möglichkeit haben, sehr differenziert und sehr individuell entscheiden zu können, in welchem Umfang und für wen welche Inhalte frei gegeben werden. Derzeit ist diese Frage überhaupt nicht geregelt, und erste Hinweise aus der gematik, wie das Ganze angelegt sein soll, lassen befürchten, dass die zwingende Notwendigkeit hier von Anfang an klare und sichere Vorgaben zu machen nicht gesehen wird. Umso wichtiger, dass es gesetzlich verbindlich geregelt wird.

Ich fordere und begrüße seit langem, dass auch weitere Leistungserbringer wie Krankenhäuser, Physiotherapeuten oder auch die Pflege an die Telematikinfrastrukturangeschlossen werden. Letztlich muss das für alle Beteiligten im Gesundheitswesen gelten. Aber, bevor die Frage des Zugriffs und der Möglichkeiten für Sicherung der Daten nicht geklärt ist, macht eine sprunghafte Erhöhung der Zahl der Zugriffsberechtigten keinen Sinn. Ein intuitiv zu bedienendes Zugriffsrechtemanagement würde Patientinnen und Patienten nicht nur die Hoheit über die Daten in der ePA sichern, sondern auch den hohen Datenschutzstandards Rechnung tragen.

 

Gesetzlich mehr regeln

Es war notwendig, dass per Gesetz das Gesundheitsministerium Mehrheitsgesellschafter der gematik wurde. Ich habe mich schon seit Langem für Reformen in der gematik stark gemacht. Zu oft war die gematik im schwierigen Entscheidungsfindungsprozess der Selbstverwaltung gefangen. Zu oft kam zu wenig am Ende raus. Wobei es sicher konsequenter gewesen wäre,aus der gematik eine steuerfinanzierte Bundesbehörde zu machen, statt eine beitragsfinanzierte Gesellschaft beizubehalten. Da das nicht passiert ist, ist allerdings gerade auch bei kostspieligen Entscheidungen des Ministeriums besondere Sorgfalt zu erwarten. Vor dem Hintergrund der jüngsten Personalentscheidung an der Spitze der gematik gibt es da allerdings ernsthafte Bedenken.

Mit der neuen Entscheidungsmacht kann das Ministerium in die Entwicklungsbemühungen der gematik korrigierend und beschleunigend eingreifen, das macht grundsätzlich Sinn. Daneben braucht es meiner Ansicht nach weitere rechtliche Klarstellungen und konkrete Vorgaben für die gematik durch den Gesetzgeber.

Der Datenschutz ist die Vertrauensbasis der elektronischen Patientenakte. Ist er nicht gegeben, fehlt es an Akzeptanz und das Projekt wird scheitern.

 

DVG-Entwurf bietet Chance zur Korrektur

Der vorliegende Referentenentwurf für das Digitale Versorgung-Gesetz aus dem BMG bietet die Chance hier, zu Klarstellungen zu kommen. Wie schon erwähnt, muss da aber noch einiges ins Gesetz. Nach der regierungsinternen Ressortabstimmung wird sich das Kabinett mit dem Entwurf befassen, und anschließend werden die parlamentarischen Beratungen beginnen, ich hoffe, dass wir dann schon einen deutlich veränderten Gesetzentwurf sehen.

Alles in allem ist der DVG-Entwurf grundsätzlich zu begrüßen. Er bietet Anlass, für viele Diskussionen und die Chance korrigierend bei der Entwicklung der ePA einzugreifen.Insbesondere die von mir genannten Aspekte des Datenschutzes, der Datenhoheit und des Zugriffsrechtemanagements durch den Patienten müssen bei rechtlichen Korrekturen durch den Gesetzgeber im Zentrum stehen. Natürlich werden wir auch die Aspekte, die nicht die ePA betreffen, kritisch prüfen und soweit nötig verbessern.

Gerade die Digitalisierung im Gesundheitswesen hat die Kraft, unser Leben zu verbessern. Seit mehr als anderthalb Jahrzehnten wird an der Digitalisierung des Gesundheitswesens rumgedoktert. Deshalb ist es jetzt umso wichtiger, dass wir diesen Dauerpatienten endlich geheilt entlassen und nicht blutig. Dies wäre vor allem im Sinne derjenigen, für die der ganze Aufwand mit großer Kraft betrieben wird: der Patientinnen und Patienten.


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