Corinna Rüffer MdB, behindertenpolitische Sprecherin der Fraktion Bündnis 90/Die Grünen

„So wie der eine blond ist, habe ich eben das Down-Syndrom.“ Der spanische Lehrer und Schauspieler Pablo Pineda bringt auf den Punkt, was für viele Nichtbehinderte schwer vorstellbar ist: Eine Beeinträchtigung definiert den Menschen nicht in Gänze. Genauso wie die Haarfarbe sagt sie nicht viel über Lebensqualität, Zufriedenheit oder Glück aus. Eine sehr viel größere Rolle spielen die Lebensbedingungen: Wie viel Anerkennung bekommt ein Mensch? Wie viel Unterstützung? Werden seine Fähigkeiten und seine Würde geachtet?

Seit 2012 können Schwangere in Deutschland mit einer einfachen Blutuntersuchung feststellen lassen, ob ihr Baby sehr wahrscheinlich mit einer Trisomie wie beispielsweise Down-Syndrom geboren wird. Die Hersteller bewerben diese Bluttests als risikolose Alternative zu den herkömmlichen Plazenta- oder Fruchtwasserpunktionen, bei denen in manchen Fällen eine Fehlgeburt ausgelöst werden kann. Wer einen solchen Bluttest durchführen lassen möchte, muss die Kosten in Höhe von 200 bis 300 Euro zurzeit noch selbst tragen. Möglicherweise übernehmen das aber demnächst die gesetzlichen Krankenkassen – ein entsprechendes Bewertungsverfahren läuft beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA).

Keine Chance auf Verbesserung der Lebensqualität

Möglichst wenig in den Körper einzugreifen und Fehlgeburten zu vermeiden, ist natürlich erstrebenswert. Ein negatives Testergebnis verringert also tatsächlich die Wahrscheinlichkeit eines Schwangerschaftsabbruchs. Doch was bedeutet ein positives Testergebnis? Zunächst muss es durch ein invasives Verfahren abgesichert werden. Je nachdem, wie viele Schwangere künftig den Bluttest in Anspruch nehmen, könnte es sogar mehr invasive Untersuchungen geben. Die Hoffnungen, der Bluttest könne die Plazenta- oder Fruchtwasserpunktion ersetzen, erweisen sich also als wenig haltbar.

Zudem bietet ein positives Ergebnis werdenden Eltern nicht die Chance, die Lebensqualität ihres Kindes zu verbessern. Der Test zielt einzig und allein darauf, Auffälligkeiten zu finden, an denen sich nichts ändern lässt. Und er sendet eine deutliche Botschaft: Es sei sinnvoll, noch einmal genauer darüber nachzudenken, ob man wirklich ein Kind mit Down-Syndrom bekommen möchte. Er macht also die Frage auf, ob das Leben mit Down-Syndrom lebenswert ist – oder nicht ein Risiko, das es zu vermeiden gilt. Schon heute entscheiden sich fast alle Schwangeren, die ein Kind mit Down-Syndrom erwarten, für einen Abbruch der Schwangerschaft.

Erhöhter Druck, ein „perfektes Kind“ zu gebären

Wenn die Krankenkassen künftig die Kosten für Bluttests auf Trisomien übernehmen werden, ist das ein relevanter Schritt auf dem Weg zu einem Routine-Check auf Trisomien im Rahmen der Schwangerschaft. Denn was reguläre Krankenkassenleistung ist, wird zweifelsohne stärker nachgefragt und vermutlich irgendwann zur Regelleistung im Rahmen der Schwangerschaftsvorsorge. Damit erhöhen sich auch der Druck und die individuelle Verantwortung, ein „perfektes“ Kind zu gebären. Machen wir uns nichts vor: Die Möglichkeit, sehr früh und „gefahrlos“ zu testen, erzeugt auch gesellschaftliche Erwartungen, diese Angebote zu nutzen. Eltern, die sich dagegen entscheiden oder sich womöglich sogar wissentlich für ein behindertes Kind entscheiden, werden immer mehr in Erklärungsnöte geraten.

Im Prüfverfahren und der Entscheidung des G-BA, ob die Krankenkassen die Kosten für den Bluttest übernehmen sollen, spielen die gesellschaftlichen Auswirkungen und ethischen Fragen aber keine Rolle. Auch kommen Menschen mit Down-Syndrom dabei nicht zu Wort. Geprüft wird lediglich, ob der Test zuverlässig funktioniert. Deshalb habe ich gemeinsam mit Abgeordneten anderer Fraktionen eine parlamentarische Orientierungsdebatte im Frühjahr 2019 initiiert, um die ethischen und gesetzgeberischen Fragestellungen zu diskutieren, die sich aus der Zulassung solcher Gentests ergeben. Das Parlament könnte beispielsweise das Entscheidungsverfahren über die Kostenübernahme solcher Tests anders gestalten. Denn bedenkt man, dass bereits viele weitere Bluttests in der Entwicklung sind, mit denen künftig noch andere Beeinträchtigungen oder Erkrankungen festgestellt werden können (z.B. Mukoviszidose oder die Glasknochenkrankheit), wird sich die Frage der Kostenübernahme immer wieder stellen. Nicht umsonst fordert auch der Gemeinsame Bundesausschuss vor diesem Hintergrund eine parlamentarische Diskussion und Entscheidung.

Jeder Mensch ist gleichermaßen willkommen

Natürlich sollen Frauen immer selbstbestimmt über eine Schwangerschaft entscheiden. Aber ihr Selbstbestimmungsrecht wird nicht durch mehr Tests gestärkt, sondern wenn sie in dem Gefühl bestätigt werden, dass ihr Kind vorbehaltlos willkommen ist und sie Unterstützung erhalten, sollte das notwendig sein. Der Bluttest aber dient einzig und allein dazu, Auffälligkeiten aufzuspüren und ist deshalb in letzter Konsequenz darauf gerichtet, dass behinderte Kinder nicht zur Welt kommen. Deshalb lehne ich eine Übernahme des Tests in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen ab.

Ich setze mich für eine inklusive Gesellschaft ein, in der jeder Mensch gleichermaßen willkommen ist und wertgeschätzt wird – wie es die UN-Behindertenrechtskonvention einfordert. Damit hat sich Deutschland verpflichtet, „wirksame und geeignete Maßnahmen zu ergreifen, um in der gesamten Gesellschaft, einschließlich auf Ebene der Familie, das Bewusstsein für Menschen mit Behinderungen zu schärfen und die Achtung ihrer Rechte und ihrer Würde zu fördern“.