„Wir müssen Gesundheitsdaten nutzen und vernetzen können“

Ziele sind zukunftsfähige Forschung und bessere Patientenversorgung

Tessa Wolf, Senior Director Governmental Affairs, Patient Affairs und Payer Affairs bei AstraZeneca Deutschland

Rund 80 Prozent der Deutschen würden ihre Daten laut des Self Tracking Reports 2022 der medizinischen Forschung zur Verfügung stellen. Dr. Alexander Schachinger vom Marktforschungsunternehmen EPatient Analytics hat diese wissenschaftliche Studie gemeinsam mit Prof. Dr. Sylvia Thun (Charité) und Prof. Dr. Klaus Hurrelmann (Hertie School Berlin) umgesetzt. Das Ergebnis ist erstaunlich angesichts der Tatsache, dass die deutsche Gesetzgebung das Sammeln von Patient:innendaten quasi unmöglich macht.

Anamnesen, Diagnosen, Auslöser für bestimmte Krankheiten, spezifische Symptome und Verläufe, Wechselwirkungen, Labortests – ein Zusammenspiel all dieser Daten ließe uns die Prävention von Erkrankungen und die Qualität der Patient:innenversorgung enorm optimieren. Wichtig ist mir zu betonen, dass wir immer von anonymisierten oder pseudonymisierten Daten sprechen. Informationelle Selbstbestimmung und Patient:innenschutz müssen weiterhin an erster Stelle stehen.

Wir haben also auf der einen Seite eine Bevölkerung, die gewillt ist, ihre Daten für die medizinische Forschung herzugeben, und dies auch schon vielfach tut. Auf der anderen Seite haben wir dafür bisher keine Strukturen und rechtlichen Grundlagen. Woran liegt es, dass wichtige Akteure unseres Gesundheitssystems um die Verfügbarkeit dieser Daten ringen müssen? Warum ist Deutschland noch nicht so weit, wie viele andere europäische Länder?

Wie immer gibt es nicht nur den einen Grund. Vielmehr

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