Datenflüsse durch Europa – Chance oder Risiko?

Pia Maier, Mitglied im Vorstand des Bundesverbandes Internetmedizin

Ganz Europa ein Datenraum, beruhend auf europäischen Grundwerten, Gesundheitsdaten zugänglich über Ländergrenzen hinweg und nutzbar für sinnvolle Forschungsvorhaben – das ist die Vision des EHDS (European Health Data Space), wie ihn die EU-Kommission vorgelegt hat.[1] Gesundheitsdaten sollen bis 2025 auffindbar, zugänglich, interoperabel und nutzbar sein, sowohl in der Primärversorgung wie auch in der Forschung. Definitionen und Umgang mit Gesundheitsdaten werden derzeit im Europäischen Parlament[2] diskutiert, bis Ende des Jahres soll der EHDS beschlossen werden. Das Ergebnis wird auch das deutsche Gesundheitssystem, vor allem seinen Umgang mit Daten, beeinflussen.

Klar ist, dass das deutsche Gesundheitssystem die Rechte der Bürger:innen, die der EHDS schaffen wird, derzeit nicht erfüllt. Daten aus der medizinischen Versorgung stehen mitbehandelnden Ärzt:innen nicht regelhaft elektronisch zur Verfügung. Egal ob mit oder ohne Einverständnis der Patient:innen: Sie sind schlicht nicht da. Zugriff auf die elektronisch gespeicherten Versorgungsdaten haben die Versicherten in Deutschland so gut wie keinen. Sie können sich durch den komplizierten Anmeldeprozess eine elektronische Patientenakte einrichten, die dann aber leer ist. Ärzt:innen müssen zum Speichern aktueller Daten aufgefordert werden, einmal kann von einer Praxis auch die Historie eingestellt werden – dumm, wenn man nicht nur bei einer Praxis war, also gar nicht alle

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